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Las Asociaciones de pacientes tienen como objetivo contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y/o de sus familiares, ofreciéndoles, información, apoyo y recursos. En más de una ocasión hemos hablado sobre la importancia y necesidad de las mismas, y sin lugar a dudas, tienen más relevancia en el caso de las enfermedades crónicas. Es el caso de la Enfermedad Renal Crónica, en la que las personas afectadas, se hacen más conscientes de la necesidad de contar con esos recursos  para facilitar su adaptación, compartiendo experiencias, resolviendo dudas y  ampliando el conocimiento sobre la propia enfermedad y los hábitos de vida saludables para un mayor control de la misma.

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, referente nacional en la defensa de los intereses de las personas con enfermedad renal, ha presentado una herramienta para dispositivos móviles: “AlcerApp”, con el objetivo de ayudar a las personas con enfermedad renal en los distintos ámbitos de su vida a través de las nuevas tecnologías.

Según el presidente de ALCER, Daniel Gallego, la herramienta está disponible para su descarga gratuita en los servidores de ‘applestore’ y ‘playstore’ , y permite, entre otras funciones:

  • llevar el informe médico en el móvil,
  • controlar la toma de medicación,
  • gestionar las citas médicas a través de la agenda,
  • localizar las entidades ALCER o centros de diálisis de toda España

Desde ALCER, esperan que el uso de la herramienta suponga una mejora en la adherencia al tratamiento y en la calidad de vida de los/as pacientes renales.
Para facilitar el uso de la ‘app’, la entidad ha lanzado un video explicativo con las funcionalidades básicas de la herramienta.

 

No cabe duda de que los recursos informáticos están cada vez más al alcance de nuestra mano, y no podemos perder las oportunidades que las nuevas tecnologías nos ofrecen; eso sí… siempre y cuando, procedan de entidades responsables, bien identificadas, con algún certificado de calidad y/o abaladas institucionalmente.


Fuente : Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón – ALCER


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Como cualquier libro que se escribe con el corazón, tener este ejemplar e en las manos tiene su parte de emoción…

Antes de empezar a leerlo surge la intriga de lo que esconderán sus páginas tras un título desconcertante.
Mientras lo lees, quieres avanzar y desvelar lo que acontecerá en la página  siguiente.
Y al terminarlo… al terminarlo te quedas con ganas de más…sí, de conocer más experiencias, y aprendes que…

 

La vida es un regalo, o dos… o tres… y que…

Los órganos nacen, y renacen antes de morir.

 

Juanma Lorenzo, autor del libro, nos acerca historias reales de personas trasplantadas de diferentes órganos y una serie de textos dedicados a donantes, sus familias y a las personas trasplantadas.
Entre un bullicio de emociones encontradas, la tristeza de unas, la alegría de las otras, de incertidumbre y esperanza, … prevalecen sentimientos de solidaridad y gratuidad.

 

Son historias de personas que sufren y luchan por seguir viviendo, historias de dolor y superación, experiencias de vida con nombre propio que renacen con ilusión ante una nueva oportunidad que les da la vida…

 

 

El objetivo del proyecto, totalmente altruista, es concienciar a los ciudadanos sobre la necesidad de donar órganos y la concienciación de los beneficios de la práctica deportiva en las personas trasplantadas.

Os invitamos a leer, reflexionar y compartir  la lectura de este libro…

Quién sabe…, cualquiera de nosotros, en algún momento de nuestras historias…, podemos pasar por situaciones similares, ya sea porque se nos presente la enfermedad, o porque la muerte nos sorprenda de forma inesperada…, puede que entonces, se remuevan en nuestro interior los “Angeles de la Donación”.


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El servicio de Nefrología, en colaboración con el Servicio de Cocina y la Cafetería del Hospital Universitario de Cruces, ha realizado la cuarta sesión de cocina para pacientes con enfermedad renal crónica.

En esta ocasión, en lugar de un menú al uso, se ha realizado un pintxo-pote cambiando de lugar, como si de” bares” se tratara. La primera parte se ha realizado en el Servicio de Cocina del hospital, donde tras la acogida a los asistentes por parte de Juan Antonio Herrero, han elaborado cuatro propuestas de comida y dos de bebida.

Propuestas de comida:

“Cazuelita de calabacín rellena”

“Pintxo de tortilla de verduras”

“Montadito de pollo y manzana con salsa de yogur” 

“Brocheta de langostino y piña”

Propuesta de bebidas:

“Sopa de sandía y manzana a la menta” 

“Limonada”

Una vez realizadas las propuestas en la cocina, con Manolo y Adolfo interactuando con los pacientes como espectadores, han pasado al comedor a degustarlas, compartiendo dudas y experiencias.
Como en ediciones anteriores, la experiencia ha sido muy didáctica a la vez que lúdica. Gracias al buen hacer de los “profesores”, los pacientes se han ido integrando y participando activamente durante la sesión.
Seguidamente han pasado a la cafetería del hospital, donde Orzuri Etxebarri les esperaba para realizar la acogida. A continuación han pasado al comedor, donde les ha explicado sus propuestas para posteriormente degustarlas.

Propuestas de comida :

Pintxo brocheta pollo y tomate cherry con salsa curry” 

“Pincho cucharilla revuelto merluza y cebolla caramelizada” 

“Pintxo fajita de hongos y crema de queso”

Propuestas de bebida:

“Limonada”

“Infusiones y café”

Al finalizar, todos han estado de acuerdo en que la experiencia ha sido muy interesante por lo aprendido y a la vez gratificante al poder compartir un espacio con personas con su misma patologia y dificultades similares. Les ha servido para resolver dudas y poner en común inquietudes.

Próximamente, en posteriores entradas, colgaremos las recetas de los pintxos realizados para que se puedan elaborar en casa de cara a la Navidad.


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Tiene 83 años y en abril le trasplantaron un riñón en el Hospital Universitario de Cruces, Vizcaya. Su caso no es muy habitual, pero sus ganas de seguir luchando, la solidaridad de un donante y de su familia y el equipo médico han hecho posible que Fernando Rozas sea en uno de los trasplantados renales más longevos de España.

“Con más de 80 años… ¿a usted ya le compensa?”

Ni un instante dudó Fernando en responder en el hospital cuando le preguntaron, “sí. Si tengo tres años más de calidad de vida, adelante”. Y así comenzó todo. De ese “sí” rotundo han pasado tres años, un primer aviso de donación fallido y sesiones de diálisis en Centro de Diálisis Bilbao. Con una energía fuera de lo habitual, este palentino de nacimiento y vizcaíno de adopción, se esforzó por llegar en plena forma al trasplante “los días que no tenía diálisis me levantaba a las 7.30 de la mañana y en el polideportivo municipal hacía 1.000 metros nadando y 500 ejercicios de flexiones, caderas, cruces… después comía, descansaba y salía a andar”.

22 de abril de 2017, una fecha que nunca olvidará

Y llegó el día… “Sonó el teléfono. Me llamaban de Las Cruces… había un riñón esperándome. Me dijeron que tenía que acudir en menos de una hora. En media yo ya estaba en el hospital. A las 19.00 horas me llevaron al quirófano y a las 21.30 estaba trasplantado”. Fernando ha tenido una recuperación perfecta, sin contratiempos. Con 83 años ha vuelto a nacer.

“Yo el riñón lo siento ya como mío. Cada vez la gente se conciencia más. Mi hija mayor, es donante. Ella quería ver si uno de sus riñones valía para mí, pero yo me negué. Tiene 54 años y dos hijos… es donante desde hace muchos años”. Su familia, y en especial Asunción, su mujer, han sido su mayor apoyo en todo el proceso. Juntos han ido aceptando y adaptándose a los cambios.

“Hace 38 años que me quitaron el riñón derecho. Con 48 me dieron la incapacitación absoluta y con casi 80 empecé la diálisis. Ahora soy yo quien le echa una mano a ella”. Asunción tiene problemas de movilidad por una hernia, así que Fernando se ocupa de casi todos los quehaceres del hogar. Bromeando nos comenta: “lo hago todo, menos planchar, no me deja. Y no sabes cómo me controla… no puedo hacer ni una sisa en la compra!”.

Una ilusión por cumplir

Fernando vive ya preparando su reunión más esperada. Cada año solía quedar con sus primos de Valladolid para comer y pasar el día todos juntos. “Sólo quedamos cinco, pero desde hace cuatro años y medio no he salido de Baracaldo. Vives pendiente del teléfono… Según me dijeron tienes que estar en menos de 3 horas en el hospital”.

Pero este año sí va a poder ser. “El 21 de septiembre, en San Mateo, estaré allí con todos ellos, y volveré a pasear por el Campo Grande a ver los pavos reales más bonitos que he visto en toda mi vida”.

España, “un país de récord”

Sin los donantes y sus familias historias como la de Fernando no serían posibles. Desde hace 25 años consecutivos España es líder mundial en donación de órganos. En 2016 hubo 2.018 donantes y 4.0818 trasplantes en nuestro país ¡Gracias a todos ellos por hacer posibles historias como las de Fernando.https:

https://www.nephrocare.es/pacientes/servicios/historias-de-pacientes/trasplante/transplantation-stories/cuando-el-trasplante-no-tiene-edad.html


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Tuve la suerte de conocer a Ana Hidalgo en un encuentro de jóvenes con enfermedad renal crónica, organizado por Alcer. Ambas presentábamos nuestros blogs como un recurso en la web de ayuda a  pacientes renales, y he de reconocer que me sorprendió su actitud ante la vida.

Ana ha vivido con la enfermedad desde niña, pasando por todas y cada una de las etapas y diferentes modalidades de tratamiento, de ahí el nombre de su blog:

Vivir con insuficiencia renal

Se define como “…una persona positiva, con mucho animo y fuerza, …a la que le gusta cuidarse y mantener un estilo de vida saludable. Dice también que  “…soy optimista y perseverante… y a lo largo de toda mi vida, me ha interesado conocer todo lo relacionado a mis cuidados y a saber manejar mi enfermedad”.

Vivir con Insuficiencia renal: 

Guía para enfermos renales 

Es también el título de un libro que ha escrito en colaboración con  Lola Montalvo, enfermera y cuidadora de una persona con enfermedad renal crónica.

Como ella dice, y no cabe duda que es así, “ el libro es una magnífica herramienta de consulta donde pueden encontrar respuesta a muchas preguntas que no se suelen hacer a los nefrólogos ….”

“…muy recomendable para aquellas personas que acaban de ser diagnosticadas con la insuficiencia renal y que se encuentran en un mar de dudas. Está escrito de forma sencilla y fácil de entender”.

Su espíritu de lucha hace de Ana un modelo de  referencia: Paciente  Experta por lo que le ha tocado vivir y Paciente Activa, por la capacidad para compartir su  conocimiento y trasmitir la importancia de cuidarse y mantener un estilo y unos hábitos de vida saludables.

Gracias Ana y mucha suerte.


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Queremos compartir con todos vosotros una interesante iniciativa solidaria que ya está en marcha: La segunda edición de TransplantBike Bilbao 2017, que tendrá lugar el próximo 10 de septiembre.

Participando pasarás una jornada inolvidable y contribuirás a fomentar la Donación de órganos y la actividad física en pacientes crónicos y trasplantados. 

La filosofía de esta carrera es promover y fomentar la realización de programas de ejercicio físico. Los beneficios estarán destinados a proyectos de promoción de actividad física en población con enfermedad crónica en la localidad donde se realice la carrera.

Otro aspecto a destacar de las carreras TransplantBike es la promoción de la Donación de Órganos, para la cual se realizarán actividades complementarias de concienciación con talleres y prácticas junto con deportistas trasplantados y sus correspondientes testimonios. Estas actividades favorecerán la participación de todos los componentes de la familia, ya que irán destinadas tanto a público infantil como adulto.

La carrera está organizada por la  Fundación Renal Jaume Arnó y la plataforma de ejercicio para enfermos crónicos y trasplantados Traïnsplant, que se han fusionado para crear la TransplantBike. Desde Nefrocruces, queremos agradecer a Javier Aguirre, trasplantado de riñón y miembro del equipo, por mantenernos informados de iniciativas tan saludables.

Transplant Logo  El ejercicio es una medicina más.


Infórmate en www.transplantbike.com.


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Este año 2017 celebramos el X Encuentro de Jóvenes con enfermedad renal en Valdepeñas (Ciudad Real), los días 5,6 y 7 de mayo en el Hotel Veracruz.
El rango de edad es de 18 a 45 años (ambos incluidos) y cada participante podrá traer a un acompañante siempre y cuando no exceda la edad.
Os esperamos!

Podeis descargaros el programa en este enlace:

Haz clic para acceder a preprograma17-2.pdf

ANIMATE

Fuente : Alcer Federacion Nacional