El pasado 28 de febrero se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Son consideradas raras o poco frecuentes porque tienen una baja prevalencia en la población, en concreto cuando afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

La Cistinosis es una de esas enfermedades raras que afecta a 1 de cada 100.000 nacimientos, en nuestro país han sido diagnosticadas alrededor de 60 personas. Es un trastorno de origen genético hereditario que se caracteriza por una acumulación de cristales formados por el aminoácido cistina en el interior de las células, por lo que tiene una afectación multiorgánica. Los primeros problemas suelen manifestarse en el riñón y los ojos.

Idea, guión y edición: Irati Vilariño de Uriarte

La forma más común es la Cistinosis infantil (o nefropática) que suele diagnosticarse entre los 6 y los 18 meses de edad. El daño renal provoca el denominado Síndrome de Fanconi con evolución hacia la enfermedad renal crónica (ERC). Se produce una alteración en los túbulos renales proximales haciendo que se eliminen por la orina cantidades excesivas de varias sustancias esenciales: glucosa, fosfatos, bicarbonato, aminoácidos…Se manifiesta con síntomas de sed y sudoración excesivas, raquitismo y episodios de deshidratación. Sin tratamiento específico, los niños con cistinosis desarrollan insuficiencia renal avanzada entre los 6 y los 12 años, con descenso del filtrado glomerular (FG) y aumento de la creatinina plasmática a partir de los 4-6 años, siendo necesarias terapias de sustitución renal. Una buena noticia es que si reciben un trasplante renal y alcanzan la edad adulta, su nuevo riñón no se verá afectado por la enfermedad.

En nuestro país, casi la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido que esperar más de 4 años para poner nombre a su enfermedad, tan sólo el 34% de ellas tiene acceso a un tratamiento efectivo, y para ello, más del 27% de las familias se han visto obligadas a desplazarse a otras Comunidades Autónomas. Estas cifras ponen de manifiesto que el colectivo se enfrenta a dificultades múltiples frente al diagnóstico, el tratamiento y una atención integral.

A pesar de que existen más de 7.000 enfermedades raras y que cada una de ellas se enfrenta una sintomatología diferente, todas las personas que conviven con ellas, con o sin diagnóstico, tienen los mismos problemas sanitarios y sociales, independientemente del país en el que vivan. Se trata de enfermedades en su mayoría crónicas y degenerativas caracterizadas por un comienzo precoz en la vida ya que 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años. En 1 de cada 5 casos aparecen dolores crónicos y en 1 de cada 3 déficit motor, sensorial o intelectual que produce discapacidad en la autonomía. Además en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego. Por otra parte, las enfermedades raras no solo afectan a aquellos que las padecen, sino también a sus familiares que ejercen el papel de cuidadores

A todas estas dificultades que se enfrentan las personas que sufren una enfermedad rara y sus cuidadores, debemos añadirle la falta de conocimiento de estas patologías entre los profesionales de la salud, lo que conduce a retrasos en el diagnóstico o incluso a un diagnóstico erróneo. Es por ello que la investigación sigue siendo imprescindible para conseguir tratamientos más eficaces y tolerables, garantizando siempre el acceso a los mismos.

Fuentes de información:

Grupo Cistinosis. JUNTOS ES MÁS FÁCIL

Cistinosis Nefropática. Guía para pacientes, familias y profesionales sanitarios.

FEDER: Federación española de enfermedades raras

Síndrome de Fanconi – Trastornos renales y del tracto urinario – Manual MSD

Con la musica recuperamos la calma perdida, pero también avivamos nuestro ánimo , algo muy necesario en estos momentos de gran incertidumbre y a veces incluso de desanimo. Su compañía mejorará nuestra vida.

La ópera reúne elementos de todas las artes; en la ópera hay música, hay literatura, hay poesía, hay dramaturgia y también artes plásticas. En realidad la ópera es lo que más se aproxima a la idea de espectáculo total y además tiene una característica especial, diferencial con respecto a las otras artes, y es ese componente emocional”.

El programa Ópera y + que echó a andar en 2015 en el Hospital de Cruces a traves de una colaboracion entre la ABAO y el servicio de Nefrologia, está destinado a pacientes y tiene como objetivo contribuir a la gestión del proceso de la enfermedad crónica, proporcionando vivencias placenteras y el intercambio de experiencias vinculadas con la música y la ópera.

El programa Ópera y + se adapta a la situación de pandemia y ha comenzado con una sesión on line de bienvenida en la que han participado 24 pacientes. Este año, a los pacientes de Nefrología crónicos y Hospital de Día, se unen como novedad los de la Unidad de Enfermedad inflamatoria Intestinal.

Esta primera sesión ha servido para retomar el contacto con participantes de ediciones anteriores, dar la bienvenida a las personas que se incorporan al programa e ir familiarizándose con el modelo on line de las sesiones. En la siguiente, el 4 de febrero, se va a celebrar el taller “Tras el telón” que se centrará en todo lo que rodea al mundo de la ópera. Las sesiones están impartidas por Aitziber Aretxederra, de la ABAO Bilbao Opera. La idea es ir añadiendo más actividades, adaptadas a la situación de cada momento.El programa Ópera y + que echó a andar en 2015 está destinado a pacientes y tiene como objetivo contribuir a la gestión del proceso de la enfermedad crónica, proporcionando vivencias placenteras y el intercambio de experiencias vinculadas con la música y la ópera.

Ópera y + es una experiencia que desarrolla ABAO con el patrocinio de la Fundación REPSOL y Petronor, y que cuenta además con la colaboración de la Obra Social La Caixa.

El Día Mundial de la Salud Mental de este año (10 de octubre)se celebra en un momento en que nuestras vidas cotidianas se han visto considerablemente alteradas como consecuencia de la pandemia de COVID-19.

Los últimos meses han traído muchos retos:

– Para los profesionales de la salud, que presta sus servicios en circunstancias difíciles, y acude al trabajo con el temor de llevarse la COVID-19 a casa

– Para los estudiantes, que han tenido que adaptarse a las clases a distancia, con escaso contacto con profesores y compañeros, y llenos de ansiedad sobre su futuro

– Para los trabajadores, cuyos medios de vida se ven amenazados

– Para el ingente número de personas atrapadas en la pobreza o en entornos humanitarios frágiles con muy poca protección contra la COVID-19

-Para las personas con enfermedades crónicas como la enfermedad renal crónica y particularmente las personas en hemodiálisis

-Y para las personas con afecciones de salud mental, muchas de las cuales están todavía más aisladas socialmente que antes.

Por no hablar de la gestión del dolor de perder a un ser querido, a veces sin haber podido despedirse. Aprovecho para destacar la relación estrecha que existe entre las enfermedades crónicas y las enfermedades mentales. Salud mental es salud La salud mental y la salud física están fundamentalmente vinculadas. Las personas que viven con una enfermedad mental grave tienen mayor riesgo de sufrir amplia diversidad de afecciones físicas crónicas. Por otro lado, los afectados por enfermedades crónicas de salud física experimentan depresión y ansiedad al doble de la tasa de la población general. Los trastornos mentales y físicos coexistentes pueden disminuir la calidad de vida y llevar a una mayor duración de la enfermedad y peores resultados de salud. Esta situación también genera costos económicos para la sociedad, debido a la pérdida de productividad laboral y al mayor uso de los servicios de salud. Comprender los vínculos entre la mente y el cuerpo es el primer paso en el desarrollo de estrategias para reducir la incidencia de afecciones coexistentes y apoyar a quienes ya viven con enfermedades mentales y trastornos físicos crónicos. ¿Por qué coexisten las enfermedades mentales y los trastornos físicos crónicos? Tanto la mente como el cuerpo se ven afectados por cambios en los procesos fisiológicos y emocionales, así como por factores sociales, como los ingresos y la vivienda. Estas tres vías de la biología, la experiencia de la enfermedad y los determinantes sociales de la salud, pueden aumentar la probabilidad de que alguien que vive con una enfermedad mental o un trastorno físico crónico desarrolle un trastorno coexistente.Las personas que viven con enfermedades mentales experimentan síntomas físicos de la enfermedad en sí, y como consecuencia, del tratamiento.Las enfermedades mentales pueden alterar los equilibrios hormonales y los ciclos del sueño, y los fármacos psiquiátricos tienen efectos secundarios que van desde aumento de peso hasta ritmos cardiacos irregulares.La forma en que las personas experimentan las enfermedades mentales puede aumentar su susceptibilidad a desarrollar una mala salud física La enfermedad mental puede alterar la función social y cognitiva, y disminuir los niveles de energía, lo que puede afectar negativamente la adopción de comportamientos saludables. Las personas pueden carecer de motivación para cuidar su salud, o adoptar hábitos de alimentación y sueño poco saludables, fumar o abusar de sustancias, como consecuencia o respuesta a sus síntomas, lo que contribuye a peores resultados de salud. En el caso de la depresión en las personas con enfermedades crónicas los profesionales de la salud solo evalúan problemas de depresión en 1 de cada 4 pacientes, obviando esta valoración en 75% de los casos. Por este motivo la evaluación de los problemas de ansiedad y depresión debería establecerse de manera rutinaria y sistemática en todos los pacientes con patologías físicas crónicas, especialmente con asma, trastornos cardiovasculares, diabetes, hipertensión , artritis , cáncer y enfermedad renal crónica en tratamiento sustitutivo de la función renal.

¿ Por qué las personas con diabetes de tipo 2, enfermedad renal, enfermedades cardiovasculares y obesidad se deprimen? Son muchos los factores relacionados con estas enfermedades los que pueden colaborar con la aparición de la depresión:

-El duelo de la enfermedad crónica. No aspirar a la curación es aspirar a continuar en control.

-Falta de aceptación de la enfermedad crónica.

-Tratamientos farmacológicos crónicos.

-Hospitalizaciones o intervenciones médicas.

-Comorbilidades médicas.

-Intenso miedo al futuro, sobre todo después de COVID-19.

-Situaciones psicosociales que generan sentimiento de minusvalía y baja autoestima.

-Limitaciones para la vida diaria y la modificación de la dinámica familiar con relación a la enfermedad.

Llamar la atención a los profesionales y a las personas afectadas de enfermedades cronicas para que integren dentro de su evaluacion este aspecto fundamental de la salud

Fuente: SOFIA ZARRAGA LARRONDO Jefa clinica de el Servicio de Nefrologia de el Hospital Universitario de Cruces.

Ante la situación generada por la actual pandemia, la atención a pacientes infectados por Covid-19, supone un gran esfuerzo y reto para todos los profesionales sanitarios. Desde Nefrocruces: “Cruces contigo en la enfermedad renal”, consideramos que también nosotros tenemos que estar ahí, en la lucha frente a la infección por Coronavirus.

Queremos poner a su alcance todas las recomendaciones necesarias para reducir al máximo la expansión de la enfermedad. Somos conscientes de la gran cantidad de información que existe, tanta que es complicado diferenciar bulos y noticias falsas de las fuentes científicas y oficiales.

Por ello, queremos ofrecer y compartir información fiable, y le pedimos responsabilidad antes de divulgar cualquier noticia que reciba, dado que en ocasiones, lejos de ayudar, algunas pueden generar ansiedad, miedo, confusión y alarma.

Si necesita más información, puede solicitarla a los profesionales de su Organización sanitaria, que como dice el Himno de la enfermería, “Allí estaremos”, con Ciencia y con cuidados, en su soledad, su miedo, su dolor, tristeza o emoción, y siempre acompañado…

SOBRE EL VIRUS

Fuentes de información donde puede consultar dudas y obtener recomendaciones ante la actual crisis sanitaria en torno a la infección por el Covid-19.

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Según un informe de la SEN (Sociedad Española de Nefrología), tanto los pacientes en diálisis como los receptores de trasplante renal constituyen un grupo de riesgo y presentan connotaciones relevantes desde el punto de vista epidemiológico.

CORONAVIRUS Y ENFERMEDAD RENAL

Los pacientes de hemodiálisis acuden al tratamiento varias veces por semana, permaneciendo una media de cuatro horas en los centros sanitarios, estando expuestos a un posible contagio.

Los receptores de trasplante renal mantienen un estado de inmunodepresión permanente en relación con la toma crónica de fármacos inmunosupresores y tienen necesidad de acudir periódicamente a los hospitales para seguir revisiones.

Por otra parte, muchos pacientes acuden al tratamiento y/o a consultas hospitalarias en transporte sanitario colectivo que puede favorecer la propagación de la infección.

Por todo ello, la SEN ha elaborado unas recomendaciones y normas de actuación para identificar y tratar precozmente los casos de infección y contener, en la medida de lo posible, la diseminación a otros enfermos y el personal sanitario.

Paciente en diálisis:

Mientras dure la situación y hasta nuevo aviso, se evitará viajar con acompañante en el trasporte destinado a los pacientes.
Todos los pacientes realizarán higiene de manos antes de entrar en la ambulancia y antes de acceder a la Unidad de hemodiálisis.

Si presenta síntomas:

Si usted comenzara con síntomas de gripe, o bien en su familia o a personas que conviven con Vds, se diagnosticase algún caso de coronavirus, DEBERÁ PONERSE EN CONTACTO CON LA UNIDAD DE DIÁLISIS. Los pacientes en diálisis deben avisar ANTES DE ACUDIR A LA SESIÓN DE HEMODIÁLISIS.

Paciente trasplantado de riñón:

Mientras dure la situación y hasta nuevo aviso, la Unidad de Trasplante del Servicio de Nefrología que lo atiende como trasplantado puede decidir hacer seguimiento telefónico para evitar desplazamientos a hospitales si su situación clínica lo permite.

Si presenta síntomas:

Si usted comenzara con síntomas de gripe, o bien en su familia o a personas que conviven con Vds, se diagnosticase algún caso de coronavirus, DEBERÁ PONERSE EN CONTACTO CON LA UNIDAD DE TRASPLANTE. Le darán instrucciones sobre cómo debe actuar.

En caso de sospecha, se colocará una mascarilla quirúrgica y extremará la higiene en su domicilio. En la entrevista telefónica con el facultativo de la Unidad de Diálisis o Unidad de Trasplante se discernirá si existen datos para pensar que se puede tratar de una infección por COVID19.

Consulte aquí el Folleto informativo sobre los síntomas de la infección por coronavirus para pacientes con enfermedad renal. SEN

El Departamento de Salud del Gobierno Vasco/Eusko Jaularitza, nos ofrece toda la información de interés y medidas puestas en marcha ante la situación de emergencia sanitaria ocasionada por el Covid-19.

www.euskadi.eus

¿QUE ES EL CORONAVIRUS?

Los coronavirus son una amplia familia de virus que normalmente afectan a los animales. Algunos tienen la capacidad de transmitirse de los animales a las personas. Producen cuadros clínicos que van desde el resfriado común hasta enfermedades más graves.

El coronavirus SARS-CoV-2 es un nuevo tipo de coronavirus que puede afectar a las personas y se detectó por primera vez en diciembre de 2019 en la ciudad de Wuhan, provincia de Hubei, en China.

¿QUIEN CORRE EL RIESGO DE PRESENTAR UNA FORMA GRAVE DE LA ENFERMEDAD?

Las personas que tienen más riesgo de complicaciones son las de edad avanzada y aquellas que tienen enfermedades crónicas como, enfermedades cardiovasculares, diabetes, enfermedad respiratoria crónica o inmunodeficiencias.

Información y recomendaciones generales de actuación en Euskadi. OSAKIDETZA. Servicio Vasco de Salud. GOBIERNO VASCO.

MATERIALES INFORMATIVOS DEPARTAMENTO DE SALUD DEL GOBIERNO VASCO

El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, ofrece información oficial dirigida a la ciudadanía en relación a recomendaciones sanitarias y de salud pública de interés general.

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE COVID-19?

Los síntomas más comunes incluyen fiebre, tos, y sensación de falta de aire. En algunos casos también puede haber síntomas digestivos como diarrea y dolor abdominal. La mayoría de los casos presentan síntomas leves.
En casos más graves, la infección puede causar neumonía, dificultad importante para respirar, fallo renal e incluso la muerte. Los casos más graves generalmente ocurren en personas de edad avanzada o que padecen alguna enfermedad crónica, como enfermedades del corazón, del pulmón o inmunodeficiencias.

¿CÓMO SE TRANSMITE EL NUEVO CORONAVIRUS?

Parece que la transmisión es por contacto estrecho con las secreciones respiratorias que se generan con la tos o el estornudo de una persona enferma. Su contagiosidad depende de la cantidad del virus en las vías respiratorias. Estas secreciones infectarían a otra persona si entran en contacto con su nariz, sus ojos o su boca. Parece poco probable la transmisión por el aire a distancias mayores de 1-2 metros.

INFORMACIÓN PARA LA CIUDADANÍA DEL MINISTERIO DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL COVID-19

#EsteVirusLoParamosUnidos

La OMS (Organización Mundial de la Salud), está colaborando estrechamente con expertos mundiales, gobiernos y asociados para ampliar rápidamente los conocimientos científicos sobre este nuevo virus, rastrear su propagación y virulencia y asesorar a los países y las personas sobre la medidas para proteger la salud y prevenir la propagación del brote.

MEDIDAS DE PROTECCIÓN BÁSICAS CONTRA EL NUEVO CORONAVIRUS

Manténgase al día de la información más reciente sobre el brote de COVID-19, a la que puede acceder en el sitio web de la OMS y a través de las autoridades de salud pública pertinentes a nivel nacional y local.

La mayoría de las personas que se infectan padecen una enfermedad leve y se recuperan, pero en otros casos puede ser más grave. Cuide su salud y proteja a los demás a través de las siguientes medidas:

Lávese las manos frecuentemente

Lavarse las manos con frecuencia con un desinfectante a base de alcohol o con agua y jabón mata el virus si este está en sus manos.

Adopte medidas de higiene respiratoria

Al toser o estornudar, cúbrase la boca y la nariz con el codo flexionado o con un pañuelo; tire el pañuelo inmediatamente y lávese las manos con un desinfectante de manos a base de alcohol, o con agua y jabón. Así evita la propagación de gérmenes y virus. Si usted estornuda o tose cubriéndose con las manos puede contaminar los objetos o las personas a los que toque.

Mantenga el distanciamiento social

Mantenga al menos 1 metro (3 pies) de distancia entre usted y las demás personas, particularmente aquellas que tosan, estornuden y tengan fiebre. Cuando alguien con una enfermedad respiratoria, como la infección por el 2019-nCoV, tose o estornuda, proyecta pequeñas gotículas que contienen el virus. Si está demasiado cerca, puede inhalar el virus.

Evite tocarse los ojos, la nariz y la boca

Las manos tocan muchas superficies que pueden estar contaminadas con el virus. Si se toca los ojos, la nariz o la boca con las manos contaminadas, puedes transferir el virus de la superficie a si mismo.

Si tiene fiebre, tos y dificultad para respirar, solicite atención médica a tiempo

Siempre que tenga fiebre, tos y dificultad para respirar, es importante que busque atención médica de inmediato, ya que dichos síntomas pueden deberse a una infección respiratoria o a otra afección grave. Los síntomas respiratorios con fiebre pueden tener diversas causas, y dependiendo de sus antecedentes de viajes y circunstancias personales, el Covid-19 podría ser una de ellas.

Manténgase informado y siga las recomendaciones de los profesionales sanitarios

Las autoridades nacionales y locales dispondrán de la información más actualizada acerca de si la COVID-19 se está propagando en su zona. Son los interlocutores más indicados para dar consejos sobre las medidas que la población de su zona debe adoptar para protegerse.

Limpia las manos

Cuando limpiarse las manos

Información de la OMS. Brote de enfermedad por coronavirus (COVID-19)

Biocruces Bizkaia, junto con el sistema sanitario en la lucha contra el Coronavirus, está sumando sus recursos. Clínicos e investigadores revisan estrategias conjuntas para generar un mayor conocimiento.

Cabe destacar la labor de diferentes asociaciones en la lucha y apoyo a pacientes de riesgo en el contexto de este brote de coronavirus.

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón), ofrece información especial en relación al Covid-19, haciendo llegar las novedades de esta crisis sanitaria que afectan al colectivo de pacientes con enfermedad renal en cualquiera de las fases y modalidades de tratamiento.

Información ALCER especial COVID-19

SEDEN

La SEDEN (Sociedad Española de Enfermería Nefrológica), en su intención de ofrecer una mejor atención y cuidado de los enfermos renales, está trabajando junto a la SEN, ALCER y el Ministerio de Sanidad, para conseguir que tanto los pacientes con enfermedad renal, muy vulnerables y frágiles por su estado de salud, y los profesionales que les cuidan, puedan tener la máxima seguridad ante la amenaza que supone el Covid-19.

Advertencia: Todos los protocolos e informaciones están sujetos a continuas revisiones, por lo tanto la información puede variar en función del proceso y evolución de la enfermedad así como de las decisiones científicas y políticas de cada país y comunidad.

Himno de la Enfermería

“Allí Estaré”

Íñigo Lapetra. Barcelona 2017. Elaine Valero y Coral enfermer@s Hospital Vall D’hebron.

Todo el tiempo que precises te daré.
Y contigo tu camino seguiré.
En los días de esperanza,
en las noches de dolor,
sentirás mi mano amiga y mi ilusión.
Allí estaré aunque se ponga el sol,
te cuidaré viviendo a tu lado.
Tu soledad, tu miedo, tu dolor,
tristeza o emoción,
y siempre acompañado.
Desde aquel primer instante hasta el final
toda ayuda necesaria en mí hallarás.
He estudiado sin descanso, practicando sin cesar,
largos años para poderte cuidar.
Allí estaré aunque se ponga el sol,
te cuidaré viviendo a tu lado.
Tu soledad, tu miedo, tu dolor,
tristeza o emoción,
y siempre acompañado.
Entregar toda una vida a los demás.
Recorrer todos los pasos por andar
He escogido mi camino,
elegí mi profesión:
cuerpo y alma, esta es mi vocación.
Mírame bien, no ocultes tu dolor.
Te ayudaré con Ciencia y con cuidados.
Te enseñaré cómo vivir mejor,
volver a caminar,
verte recuperado.

Nefrocruces:“Cruces contigo en la enfermedad renal”

Una dieta adecuada y equilibrada es fundamental para la salud de todas las personas. Cuando los riñones no funcionan o disminuye su función, la alimentación es especialmente importante, ya que éstos son los encargados de eliminar los líquidos y sustancias de desecho del organismo. Una dieta inapropiada puede aumentar el número de complicaciones y conducirle a un deterioro progresivo. Desde el momento en que le diagnostican la enfermedad, debe cambiar su forma de alimentarse como parte fundamental del tratamiento.

Debido a la importancia de la dieta en el tratamiento de la enfermedad renal y dando continuidad a las sesiones de cocina de años anteriores, el servicio de Nefrología junto con el servicio de Cocina hemos realizado la VI Sukalde Session. Tras el éxito del año anterior de la Master chef Renal-Food, hemos repetido el formato de concurso en el que los pacientes han sido los protagonistas principales, realizando los platos elegidos.

Ha constado de dos partes, una primera en la que se realizó una Master class impartida por profesionales de la cocina del hospital, en la que se dio una explicación teórica de los platos a elaborar con resolución de las dudas generadas y una segunda parte que fue un taller que se realizó en la propia cocina elaborando los propios pacientes los platos elegidos, pasando posteriormente al comedor para la degustación de los mismos.

Los platos elegidos fueron un primero,un segundo y un postre :

-CANELONES DE VERDURAS

INGREDIENTES: 20 comensales

4 cebollas medianas
2 calabacín mediano
3 lata pequeña champiñón
40 canelones
4 dcl de aceite de oliva
3 litro de caldo de pollo casero

5 muslos de pollo
hierbas aromáticas (laurel, tomillo, perejil)

200 gr de harina
80 gr de queso rallado
pimienta blanca molida
nuez moscada molida

PREPARACIÓN:

Limpiar, pelar y cortar finamente la cebolla y el ajo y el calabacín. Poner en remojo en agua fría durante 4 horas (cambiar el agua al menos 2 ó 3 veces).

ELABORACIÓN:

CALDO DE POLLO: ponemos a cocer en dos o tres litros de agua los muslos de pollo y las hierbas aromáticas, durante 1 hora a fuego suave. Colar y reservar.
CANELONES: ponemos a hervir abundante agua con un par de cucharadas de aceite de oliva. Cuando empiece a hervir introducir los canelones de uno en uno y remover de vez en cuando. Tras unos 10-12 minutos de cocción, sacar a un recipiente con agua fría y hielos. Y una vez fríos disponerlos sobre papel absorbente o un paño limpio.
RELLENO: en una sartén con aceite sofreímos la cebolla picada fina y el ajo, y una vez esto ha cogido un color dorado, añadimos el calabacín picado y por último el champiñón picado también. lo salteamos todo, subiendo la intensidad del fuego y removiendo bien, y o bien lo ligamos con un poco de salsa velouté o bien ponemos un poco de harina y un poco de caldo.
SALSA VELOUTÉ: se procede como para hacer una bechamel. Ponemos aceite de oliva en una cazuela, una vez caliente añadimos la harina, lo tenemos al fuego un par de minutos y añadimos el caldo de pollo y las especias. Lo hervimos durante 10 minutos y reservamos.
TERMINACIÓN: en cazuelita de barro o recipiente similar ponemos los canelones, que previamente hemos rellenado, salseamos con la salsa velouté, espolvoreamos con queso rallado y gratinamos en el horno a 180 ºC unos 10 minutos o hasta que veamos que adquiere un bonito color dorado. Servir bien caliente.

-POLLO RELLENO CON SALSA DE ARANDANOS

INGREDIENTES: 20 comensales

5 kg pechugas en filetes finos
300 gr de carne picada de cerdo
3manzanas reinetas
300 gr de arándanos
3 cucharadas de azúcar
1 vaso de vino tinto y uno ó 2 de agua
1 vaso de nata líquida
pimienta blanca molida y aceite de oliva
tomillo

PREPARACIÓN:

Picar la manzana muy menuda y mezclar con la carne picada de cerdo.
Espalmar (aplastar) los filetes de pechuga y dejarlos grandes y finos.
Pimentar los filetes de pechuga
Extender mezcla de carne y manzana por todo el filete.
Enrollar los filetes como si fuese un canutillo.

ELABORACIÓN:

ASAR LOS ROLLITOS: frotamos los rollitos de pollo con un poco de aceite de oliva, y los salteamos en una sartén y se doran. A continuación, los colocamos en una bandeja de horno y los asamos en el horno previamente precalentado a 180ºC. unos 15 minutos aprox, rociando con su jugo y vino tinto.
SALSA: desglasar la bandeja de asar los rollitos con vino y agua y disolver los jugos del asado que están adheridos a la bandeja y reservarlo.
ARÁNDANOS: con el azúcar y una cucharada de agua hacemos un caramelo e incorporamos los arándanos, el jugo (o caldo de pollo natural) y la nata; cocemos todo un 5 minuto, trituramos y lo pasamos por un chin
TERMINACIÓN DEL PLATO: lonchear los rollitos, disponer en un plato y salsear por encima. Servir muy caliente.

-ESPUMA DE PIÑA Y ZANAHORIA

INGREDIENTES:20 comensales

600 gr de piña en almíbar
600 gr de zanahorias
6 dcl de nata
9 claras de huevo
600 gr de azúcar
1 rama de menta
¾ de litro de agua
40 gr de gelatina de piña

PREPARACIÓN:

Pelar y cortar en pequeños dados la zanahoria y dejar en remojo durante4 horas (cambiar el agua al menos 2 ó 3 veces).
Cortar la piña en dados
Montar la nata hasta que adquiera consistencia. Reservar
Montar las claras a punto de nieve y reservar
Poner la gelatina en remojo con agua fría

ELABORACIÓN:

PREPARAR LA PIÑA: en un cazo ponemos a cocer los dados de piña con un dcl de agua y 100 gr de azúcar y damos un buen hervor, triturar y reservar.
PREPARAR LAS ZANAHORIAS: las cocemos en un dcl de agua, escurrimos y trituramos.
TERMINACIÓN: en un recipiente trituramos los dos purés, añadimos la gelatina disuelta en ½ dcl de agua caliente y mezclamos todo muy bien. Incorporamos poco a poco las claras montadas, mezclándolo suavemente y, por último, la nata. Repartimos la mezcla en copas. servimos frío y decoramos con una hoja de menta.

La experiencia ha sido muy positiva para pacientes y profesionales. Se crea un espacio participativo y motivador donde se comparten dudas respecto a los alimentos aconsejados y desaconsejados con respecto a su patología. Además, la realización de platos un poco diferentes de su cocina del día a día y de la utilización de especias para incrementar su sabor les hace comprobar que, a pesar de lo restrictivo de su dieta, se pueden elaborar platos apetitosos y fáciles.

Tambien ven que las limitaciones y los miedos que tienen en la mayoria de los casos son comunes y eso les sirve para compartir perpectivas diferentes de los mismos problemas pudiendo a veces resolver cuestiones desde la vision de alguien con su misma problematica y no desde la mera teoría.

Desde el año 2006 se viene celebrando el Día Mundial del Riñón, una efeméride instaurada por la Sociedad Internacional de Nefrología (ISN) y la Federación Internacional de Fundaciones Renales (IFKF), a las que se suman otro conjunto de organizaciones de la salud y especialistas en el área de diálisis y otros tratamientos para los riñones.

Aunque no lo parezca, el 10% de la población mundial sufre de alguna enfermedad renal crónica, pero no suelen darse cuenta hasta que el problema ya se encuentra bastante avanzado y los únicos caminos que les queda por transitar es la diálisis o un trasplante de riñón.

El Día Mundial del Riñón, fue creado para generar conciencia entre todos los habitantes del mundo para que puedan detectar cualquier padecimiento en los riñones de forma precoz y cuando aún hay tiempo para solventar la situación o para retrasar lo inevitable.

ALCER pone en marcha una iniciativa que va a realizar a través de las redes sociales #DóndeEstánLosRiñones, puesta en marcha junto con Vifor Pharma, con motivo del #DíaMundialDelRiñón 2020. Como sabéis, el próximo 12 de marzo es el #DíaMundialDelRiñón. Este año se centra en la prevención y la detección de las enfermedades renales. Pero para concienciarnos sobre ellas, deberíamos empezar por algo tan básico como saber #DóndeEstánLosRiñones? ¿Lo sabes tú?

Fuentes :https://alcer.org/ y https://www.senefro.org/modules.php?name=noticias&d_op=view&idnew=1166

Se acercan unas fechas muy especiales y entrañables en todos los sentidos.

Nos solemos reunir con la familia, amigos o compañeros y celebrarlo generalmente alrededor de una mesa con unas comidas más copiosas de lo normal .Nos encontraremos ante nosotros una mesa llena de platos ricos en potasio, fósforo sodio y llena de dulces…, la tentación estará encima de la mesa todo el tiempo.

Si algo no falta en las fiestas navideñas son los platos típicos de la temporada. Deliciosas recetas que comemos en grandes cantidades en nuestro hogar y en otros que visitamos para desear una feliz Navidad y próspero Año Nuevo a nuestros seres queridos.

Los pacientes renales, no deben olvidar la dieta adecuada a su patologia y los habitos de vida saludables.No hay que privarse , sino utilizar el sentido comun y saber que se come para evitar efectos no deseados y complicaciones graves.

Saber qué se come, controlar los alimentos ricos en potasio y no abusar de la sal ni de los líquidos.Con relación al potasio, tienen que cuidar la ingesta de alimentos ricos en este mineral (turrones, chocolates, mantecados, polvorones, frutos secos). No debe tomar más de dos gramos al día de potasio. Basta con sustituir la cantidad que tiene una fruta por un trocito de turrón”

Los pacientes renales tambien tienen que cuidar el exceso de líquido que a veces acompaña a las comidas de Navidad. Y es importante que no se dejen llevar de la gran variedad de bebidas que se sirven.

En cuanto a la sal, mantenga un consumo bajo y evite añadirla a las comidas después de elaboradas. Procure no escoger alimentos altos en esta sustancia como embutidos, enlatados, encurtidos, esto le ayudara a controlar mejor la hipertensión arterial.

Existen recetas sabrosas y diferentes adaptadas a la patologia,os dejamos algun ejemplo.

PASTEL BUREK DE CARNE

QUICHE DE PUERRO Y SALMON FRESCO

Valores nutricionales por ración

Calorías261 kcal

Grasas16 g

Sodio149.0 mg

Hidratos de carbono14 g

Proteínas16 g

Fósforo247 mg

Potasio399 mg

Contenido líquido120 ml

Ingredientes (8 Raciones)

1 paquete de pasta quebradiza (200 g)
300 g de salmón fresco
3 puerros
1 cebolla
3 huevos
30 cl de crème fraîche (30 % grasa)
100 g queso Gruyère rallado
aceite de oliva
cebollino
pimienta

45 minmedía

Saltee la cebolla picada con aceite de oliva. Corte los puerros en tiras y cocínelos a fuego fuerte unos minutos. Añada 3 cucharadas de agua. Cubra y deje cocinar a fuego lento durante 10 minutos. Corte los trozos de salmón fresco en dados y añádalos a la sartén. Cocínelos durante 5 minutos. Mientras tanto, en un cuenco, bata los huevos y sazónelos con pimienta. Vierta en la sartén la crème fraîche, el queso Gruyère rallado y el cebollino; remueva y cocine a fuego lento. Retírelo del fuego, viertas los huevos batidos en la sartén. Remueva y vierta la mezcla sobre la pasta y extienda los dados de salmón. Hornee entre 30 y35 minutos a 210 ºC (temperatura 7 del horno).

Consejos nutricionalesEste delicioso plato es rico en fósforo: ¡recuerde tomarse los quelantes de fósforo!

Origen:

Francia

FUENTE: Ehttps://www.nephrocare.es/pacientes/su-dieta/biblioteca-de-recetas/recetas.html?tx_recipes_recipes[tag]=26&cHash=b989d0bc63c4c6ebd085c758ef77b37a

FELICES FIESTAS

Las Asociaciones de pacientes tienen como objetivo contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y/o de sus familiares, ofreciéndoles, información, apoyo y recursos. En más de una ocasión hemos hablado sobre la importancia y necesidad de las mismas, y sin lugar a dudas, tienen más relevancia en el caso de las enfermedades crónicas. Es el caso de la Enfermedad Renal Crónica, en la que las personas afectadas, se hacen más conscientes de la necesidad de contar con esos recursos para facilitar su adaptación, compartiendo experiencias, resolviendo dudas y ampliando el conocimiento sobre la propia enfermedad y los hábitos de vida saludables para un mayor control de la misma.

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, referente nacional en la defensa de los intereses de las personas con enfermedad renal, ha presentado una herramienta para dispositivos móviles: “AlcerApp”, con el objetivo de ayudar a las personas con enfermedad renal en los distintos ámbitos de su vida a través de las nuevas tecnologías.

Según el presidente de ALCER, Daniel Gallego, la herramienta está disponible para su descarga gratuita en los servidores de ‘applestore’ y ‘playstore’ , y permite, entre otras funciones:

llevar el informe médico en el móvil,
controlar la toma de medicación,
gestionar las citas médicas a través de la agenda,
localizar las entidades ALCER o centros de diálisis de toda España

Desde ALCER, esperan que el uso de la herramienta suponga una mejora en la adherencia al tratamiento y en la calidad de vida de los/as pacientes renales.
Para facilitar el uso de la ‘app’, la entidad ha lanzado un video explicativo con las funcionalidades básicas de la herramienta.

No cabe duda de que los recursos informáticos están cada vez más al alcance de nuestra mano, y no podemos perder las oportunidades que las nuevas tecnologías nos ofrecen; eso sí… siempre y cuando, procedan de entidades responsables, bien identificadas, con algún certificado de calidad y/o abaladas institucionalmente.

Fuente : Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón – ALCER

“Este picor… no me deja vivir”

Ver las imágenes de origen Es probable que en alguna ocasión haya escuchado esta expresión, y si además es de las personas diagnosticadas con una enfermedad renal crónica, probablemente haya sufrido en su propia piel las consecuencias del temido e incesante picor, eso que los profesionales denominamos “Prurito” , y que puede llegar a condicionar la propia vida.

La piel es el órgano más grande del cuerpo: protege al organismo, le ayuda a mantener la temperatura correcta y nos permite tener el sentido del tacto.

El prurito o picor es una sensación desagradable que produce el deseo de rascarse. Es un síntoma común que puede estar relacionado con diferentes procesos y llegar a ser preocupante ya que además de causar molestias, pone en peligro la eficacia de la piel como barrera de protección.

El prurito puede ser considerado como una forma de dolor. La sensación del picor es transmitida por los mismos nervios por los que viajan los estímulos dolorosos . Tras la percepción del picor, sigue la respuesta del rascado con la que se consigue un alivio que puede durar entre 15 y 25 minutos. Sin embargo, el rascado puede aumentar la sensación de prurito, creando un círculo vicioso: “picor-rascado-picor”.

Las personas con enfermedad renal crónica, a menudo se quejan de sequedad de piel, picor, comezón, o desazón. Aunque estos problemas cutáneos no son potencialmente mortales, sí que pueden resultar muy incómodos y molestos pudiendo afectar a la calidad de vida de la persona que los padece.

En la enfermedad renal crónica, el prurito urémico es uno de los síntomas más frecuentes. Cuando el paciente comienza a recibir tratamiento de hemodiálisis puede empeorar por las sustancias de desecho del torrente sanguíneo que las membranas de los dializadores no pueden eliminar de la sangre.

Sin embargo, el origen exacto del picor que padecen los pacientes de diálisis no está siempre claro. El problema también puede estar asociado con niveles altos de la hormona paratiroidea (PTH), o una alta concentración de fósforo en sangre. Por otra parte, el calcio que se libera de los huesos puede depositarse en los vasos sanguíneos, las articulaciones y la piel, lo cual podría provocar el picor. El déficit de hierro, la inflamación generalizada, las lesiones cutáneas o las reacciones alérgicas, son procesos comunes a otras patologías que también pueden estar relacionados. Lo cierto es que no se ha encontrado una única causa, ni una solución eficaz que funcione para todos.

El prurito es un síntoma, no una enfermedad, pero no por ello menos importante. Hay que tenerlo en cuenta como un problema serio, que incluso puede provocar situaciones de irritabilidad, ansiedad, insomnio, estrés… condicionando en parte nuestras relaciones sociales, laborales y familiares.

Para que el profesional que nos atiende pueda realizar una valoración adecuada del prurito, es importante que reciba toda la información posible acerca de:

Localización, comienzo, duración e intensidad de los picores.
Tratamiento medicamentoso habitual.
Uso de fármacos de forma puntual o de reciente incorporación (antibióticos, analgésicos, otros).
Tratamientos llamados naturales, infusiones, cremas, homeopáticos…
Presencia de infecciones.
Estado nutricional y emocional del paciente.
Factores ambientales (temperatura, humedad)
Factores físicos (prendas constrictivas o ajustadas)
En pacientes en hemodiálisis:
- Tipo y composición de membrana del dializador
- Composición de las ramas.
- Uso de soluciones de cebado y heparina sódica.
Exámenes de laboratorio: bioquímica con iones y hematología
Examen físico:
- Estado de la piel: textura, color, temperatura, hidratación.
- Presencia de lesiones: aspecto, tamaño y localización, (eritema, sequedad, escoriaciones).

Una vez hecha la valoración del prurito, el profesional nos ofrecerá algunos consejos para el tratamiento y autocuidado con objeto de reducir las posibles causas de picor y aliviar sus síntomas.

Se recomienda la ducha diaria de agua templada, evitando los baños con agua caliente.
Si decide darse un baño, añadir bicarbonato sódico o avena al agua, puede aliviar el picor.
Hidrate diariamente la piel, para prevenir la sequedad cutánea.
Trate de utilizar ropa de algodón o de tejidos naturales.
Evite los detergentes fuertes, suavizantes y lociones, que pueden provocar reacciones alérgicas y agravar los síntomas.
Córtese las uñas a menudo para evitar rascarse y provocarse heridas en la piel, lo cual podría causarle infecciones.
La prevención de caídas o lesiones cutáneas, ayuda a evitar abrasiones que puedan agravar esta dolencia.

No siempre un buen cuidado de la piel nos asegura que el prurito no se manifieste, en ocasiones el médico reforzará estas medidas con otro tipo de tratamientos.

Los aglutinantes de fosfato son medicamentos que actúan como esponjas para absorber, o aglutinar, el fósforo mientras está en el estómago. Garantizar una baja ingesta de fósforo y asegurarse de tomar adecuadamente los quelantes de fósforo puede ser de gran ayuda.

Algunas personas han encontrado un gran alivio después de que se les quitaron las glándulas paratiroideas. Las cuatro glándulas paratiroideas se encuentran en la superficie externa de la glándula tiroidea, ubicada en la tráquea en la base del cuello, justo encima de la clavícula. Las glándulas paratiroideas ayudan a controlar los niveles de calcio y fósforo en la sangre.

Otras personas encuentran alivio después de la exposición a los rayos ultravioleta, y hay quienes mejoran con inyecciones de EPO.
Algunos fármacos antihistamínicos y/o lociones o cremas por vía tópica, también pueden aliviar o minimizar los síntomas.

Sin duda los agentes causantes del picor, del “temido prurito” son múltiples y variables, así como las diferentes opciones de prevención y tratamiento, pero lo cierto es que… por lo general,… “no por mucho rascar…el picor se va a quitar”.

ES BASTANTE COMÚN ENTRE LA POBLACIÓN CREER QUE LAS PLANTAS MEDICINALES NO PUEDEN TENER EFECTOS PERJUDICIALES.
Por ello y porque no requieren receta médica, su consumo para el tratamiento de todo tipo de dolencias está ampliamente extendido en nuestro país.
Según el Centro de Investigación sobre Fitoterapia, el 68% de los españoles las utiliza para tratar alguna afección, como el insomnio, la ansiedad, el sobrepeso o el estreñimiento, aunque también se usan como tratamiento preventivo.
Hacer un mal uso de ellas, puede, sin embargo, resultar nocivo: las plantas medicinales actúan como fármacos, ya que sus principios activos pueden tener un efecto biológico y evidenciable, y es habitual que su toma se solape con la de un fármaco.
En este sentido, pueden interactuar con los medicamentos por mecanismos farmacocinéticos y producir alteraciones de absorción, distribución, liberación, metabolismo y eliminación, o farmacodinámicos, y afectar al resultado de su acción farmacológica potenciándola, minimizándola o produciendo un desequilibrio homeostático.
En el día a día con tu paciente, debes informarle de estos riesgos y estar alerta ante un consumo de plantas medicinales que se solape con medicamentos que puedan provocar interacciones clínicas relevantes, como los anticoagulantes, antiepilépticos, los antirretrovirales o los inmunosupresores.

A continuación, presentamos las interacciones más habituales y las plantas que las provocan cuando se toman con determinados medicamentos:

Absorción

La mayoría de las interacciones entre plantas y fármacos que afectan a la absorción lo hacen reduciendo los niveles del fármaco, bien sea por alteración del pH digestivo, afectando la motilidad o por la formación de complejos no absorbibles. Esto reduce la actividad terapéutica del medicamento. Algunas plantas medicinales que pueden provocar alteraciones en la absorción de medicamentos son:
• Hierba de San Juan: disminuye los niveles de digoxina. (1)

• Aloe vera: su efecto laxante puede reducir la absorción y, por lo tanto, reducir la eficacia de algunos medicamentos que se toman por vía oral.(2)
Metabolismo
El metabolismo de fármacos es el mecanismo más importante de interacciones, que pueden producirse al tomar:
• Ginkgo biloba: Aumenta la eliminación de insulina y a largo plazo reduce la presión sanguínea. Interfiere con omeprazol, activando una enzima (CYP2C19) que hidroliza e inactiva el fármaco. Mientras que con benzodiacepinas la interacción no está clara, su consumo está contraindicado con antiepilépticos ya que activa su efecto. Los tratamientos a largo plazo con digoxina deben ser monitorizados ya que ginkgo aumenta su concentración en plasma.(3)
• Ginseng y Hierba de San Juan: pueden provocar inducción enzimática (4). La Hierba de San Juan, un inductor del citocromo P450 clave en la metabolización de muchas sustancias, puede interactuar con los bloqueadores de los canales de calcio, los anticonceptivos orales -reduciendo su efecto- y los antirretrovirales como el indinavir -reduciendo sus niveles-(1).

• Efedra y guaraná: pueden interaccionar con la insulina y los antidiabéticos orales. (5)

Eliminación

Las interacciones a nivel de eliminación se dan, por ejemplo, con:
• Hierba de San Juan: aumenta la excreción biliar de irinotecán (1), con lo que reduce su eficacia.
Sistema nervioso
Las principales plantas medicinales que pueden interactuar con medicamentos a nivel del sistema nervioso son:
• Valeriana: su efecto sedante tiene poder aditivo y potenciaría la acción de otros fármacos con estas características (6). También, junto con la pasiflora, podría potenciar la acción de los antiepilépticos.

• Kava: es tóxica cuando se combina con alprazolam y puede potenciar el efecto de medicamentos sedantes (7).

• Beleño: aumenta los efectos anticolinérgicos de antidepresivos, antihistamínicos, fenotiazinas. (8)

• Hierba de San Juan: puede interaccionar con algunos fármacos antidepresivos con los que comparte similar mecanismo de acción -paroxetina, sertralina o nefazodona- y provocar síndrome serotoninérgico. También puede interaccionar con los benzodiacepinas.(1)

• Onagra y borraja: pueden interaccionar con algún antipsicótico como la flufenazina, por el ácido gamolénico que contienen.(9)

Sistema inmunitario

El ginsen, hierba de san juán ( hypericum), roiboos ( que contiene mucha hierba de san juan) y todo lo que contenga pomelo: Estas inducen el metabolismo de los inmunosupresores y bajan los niveles sanguíneos conduciendo al fracaso terapéutico
El cardo de santa maría inhibe el metabolismo de los inmunosupresores y puede aumentar mucho los niveles y provocar toxicidad

No se recomienda regaliz ni infusiones que lo contengan porque aumenta la tensión arterial y baja el potasio

El aloe vera, la goma guar y la hoja de sen son laxantes y si se abusa pueden provocar aumento de los niveles de tacrolimus por la diarrea

La equinácea y la uña de gato pueden tener un efecto inmunoestimulante e interactuar con inmunosupresores como la ciclosporina o la rapamicina. (10)

Sistema cardiovascular

• Ginkgo, ajo y ginseng: sus propiedades anticoagulantes tienen efecto aditivo y potencian los fármacos con las mismas características. (4)

• Hierba de San Juan: disminuye el efecto anticoagulante de la warfarina y la fenprocumona, y reduce los niveles de fármacos como la digoxina, que se usa para la fibrilación auricular. (1)

• Cola de caballo y muérdago: sus propiedades hipotensoras aumentan el efecto de los fármacos con las mismas características.

• Efedra y regaliz: pueden elevar la presión arterial, hecho que podría interferir con la medicación antihipertensiva.(11)
Por todo ello, el consumo de plantas medicinales es un aspecto muy importante a tener en cuenta en la revisión y control de los tratamientos farmacológicos. Conocer estas interacciones y orientar al paciente mejorará la atención farmacéutica y la seguridad del tratamiento.

Dra Sofia Zarraga Larrondo ( Nefrologa de el Hospital Universitario de Cruces )

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