La Enfermedad Renal Crónica (ERC), aumenta de forma progresiva con el envejecimiento y con frecuencia se presenta asociada a otras patologías crónicas tan comunes como la diabetes,  hipertensión arterial, insuficiencia cardiaca o la cardiopatía isquémica.

Es  por tanto un importante problema de Salud Pública, que afecta al 10% de la población mundial, y supone el 3% del gasto sanitario. Ante este mapa sanitario y el impacto socio-económico-sanitario que supone, podemos entender un poco mejor “lo que vale un riñón”.

Dada la prevalencia de la ERC y la asociación a una morbi-mortalidad prematura, es necesaria una  adaptación en el modelo asistencial. Para ello, en nuestra unidad, hemos puesto en marcha un Proyecto de Atención al Paciente Renal.

Poniendo al paciente en el centro de nuestra atención, el objetivo fundamental es mejorar la salud y la calidad de vida en la ERC, informando, formando, y dotando al paciente de las herramientas necesarias para la autogestión de su enfermedad.

Partiendo del Plan Estratégico de abordaje a la Cronicidad en Euskadi, y basando nuestra la relación con el paciente en la igualdad y la empatía, el Proyecto cuenta con las siguientes Líneas de actuación:

Nuestra unidad cuenta desde 2011 con una Consulta de ERCA: Enfermedad Renal Crónica Avanzada.

En ella, el personal de enfermería proporciona atención integral a pacientes que van a entrar en programa para el tratamiento de sustitución renal, haciendo hincapié en los aspectos más importantes de los autocuidados. Se han realizado casi 1000 consultas atendiendo  a 370 pacientes.   Para ello, elaboramos una Guía de cuidados para el paciente renal, que entregamos como apoyo a la enseñanza en la consulta de ERCA.

Con esta Guía queremos ofrecer la información necesaria para que el paciente pueda implicarse en la evolución de su salud, ofreciéndole las herramientas necesarias para que esta etapa de su vida sea lo más llevadera posible.

Por otra parte, partimos de una realidad social en la que la accesibilidad de la información a través de Internet, ha aumentado sustancialmente en los últimos años. El paciente accede a la información, la demanda, la comparte, la socializa e incluso la crea, por lo que…nos planteamos la creación de un BLOG:

Blog del servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Cruces, dirigido a pacientes con enfermedades del riñón: “” Cruces contigo en la enfermedad renal “”.

www.nefrocruces.com

Tiene unos objetivos:

• Ofrecer información nubefiable y útil para mejorar el conocimiento de la enfermedad renal y sus condicionantes.
• Promover el autocuidado y hábitos de vida saludables.
• Abrir nuevos canales de comunicación y relación paciente/cuidador/sanitario.

El blog consta de 122 páginas fijas con información sobre fisiopatología renal, las diferentes modalidades de tratamiento y hábitos de vida saludables. Hasta la fecha ha  recibido alrededor de 250.000 visitas de diferentes países.

Certificados de calidad: HON-CODE (Código de Conducta de la Fundación Health on the Net, salud en la red, para sitios médicos o de salud), y WIS (web de interés Sanitario), confieren al Blog credibilidad, fiabilidad, seriedad y confianza.

A lo largo de nuestra experiencia profesional, observamos que se están dando cambios en las relaciones clínicas entre profesionales y pacientes/cuidadores. Estamos en un proceso de transición, pasando de una atención paternalista, centrada en la enfermedad, a una centrada en la persona, en su globalidad. Esta situación exige a los profesionales desarrollar una capacidad de adaptación a los nuevos contextos relacionales: Cambiar el Chip:

Todo PARA el paciente, pero SIN el paciente….

…Todo PARA,  POR  y  CON  el paciente.

Con esta premisa y la finalidad de iniciar nuevas formas de relación profesional/paciente, organizamos una JornadaWorld-Café sobre Hábitos de Vida saludable en la Enfermedad Renal,y así:

• Descubrir cómo se afronta la enfermedad desde diferentes visiones: pacientes, sanitarios y cuidadores.
• Detectar posibles líneas de actuación para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal y su relación con el hospital y sus profesionales.

Jornada DE  hábitos saludables en la enfermedad renal.3/04/2014.

https://youtu.be/OTRAu5EobBc

Participaron 63 personas: 41 pacientes, 5 cuidadores y 17 profesionales (4 nefrólogos, 9 enfermeras, 4 auxiliares de enfermería). El equipo de trabajo “Nefrocruces” revisó las 124 ideas generadas, seleccionando 15 y dando prioridad a  4 de ellas.

En la misma línea de fomentar la relación con el paciente, en un ambiente de empatía y equidad, profesionales del servicio de Nefrología, Nutrición y Dietética, hemos puesto en marcha  unos Talleres de cocina: Sukalde Sesions.

El objetivo de las sesiones es promover y mejorar hábitos saludables en la alimentación del paciente renal, mediante la preparación de menús apetecibles, saludables y adaptados a sus necesidades nutricionales.

SUKALDE SESIONS.

Sesiones de cocina para pacientes renales y/o cuidadores. 02/2014. https://youtu.be/PFRwKgquAQ8

Con motivo de la candidatura a los premios EFQM 2015 en los que fuimos finalistas, elaboramos un vídeo de presentación que también sirve de apoyo para que el paciente entienda mejor el proceso de su enfermedad.

MANO A MANO CON EL PACIENTE RENAL. 05/2015. 

https://youtu.be/kECmlZK4Usk

Por otra parte, en la sala de HD, nos encontramos con frecuencia  pacientes que habiendo sido informados, por diferentes profesionales, a lo largo del proceso de la enfermedad, nos sorprenden con cuestiones y dudas que pensábamos superadas. Al tratarse de una enfermedad crónica, el tiempo hace que poco a poco olviden las recomendaciones, además son determinantes la edad, cada vez más avanzada y los casos urgentes de pacientes que comienzan HD sin pasar el periodo previo de consultas.

Como consecuencia, nos planteamos otra forma de ofrecer información, de una manera lúdica y breve (2-3 minutos) a la vez que útil y eficaz, durante la sesión de HD, a las que llamamos MICROPILDORAS INFORMATIVAS.

Hasta la fecha, hemos preparado tres presentaciones audiovisuales:

1. Cómo leer el etiquetado de los alimentos.
2. Cuidados de la fístula arterio-venosa interna.
3. Enfermedad renal crónica.

Una de las 4 ideas priorizadas en el World-Café fue la de: “Crear espacios donde trabajen conjuntamente profesionales, pacientes expertos y pacientes nuevos, aportando cada uno su experiencia y visión de la ERC”.

Con objeto de dar respuesta a esta demanda, recientemente nos hemos incorporado al programa “Paciente Activo”de la Escuela de salud de Osakidetza. “Paziente Bizia”-Osakidetzaren Osasun Eskola.

El programa Paciente Activo, es una apuesta por el empoderamiento y la proactividad de las personas con una enfermedad crónica. El objetivo principal del programa es ofrecer las herramientas necesarias para que las personas conozcan mejor su enfermedad y los cuidados que tienen que adoptar en su vida diaria para controlarla, que aprendan a responsabilizarse de su salud y tomar las decisiones adecuadas.

OSASUN ESKOLA OAKIDETZA.

http://www.osakidetza.euskadi.eus/osasuneskola/es/

OSASUN ESKOLA BLOG: PACIENTE ACTIVO PAZIENTE BIZIA.

https://osakidetzarenosasuneskola.com/tag/osasun-eskola/

Desde el inicio, el Programa cuenta con 280 monitores activados, 4.300 pacientes instruidos y 366 cursos celebrados. En el servicio de nefrología, nos hemos formado 2 pacientes y 2 enfermeras, habiendo impartido hasta el momento 8 cursos.

Pero… como no todo en la vida es enfermedad,…o no debería serlo,… y es sabido que la energía y la actitud con las que una persona afronta la enfermedad son de vital importancia, hemos participado en un Programa Social creado conjuntamente por la Asociación Bilbaína de Amigos de la Ópera (ABAO) y la Organización Sanitaria Integrada Ezkerraldea Enkarterri Cruces (OSI EEC).

“Ópera y +”, ha sido un instrumento para introducir en el Hospital una conexión positiva entre Salud y Música, contribuyendo al bienestar emocional de pacientes y familiares a través del conocimiento y disfrute de la música en general y de la ópera en particular.”

El cuidado de enfermería a pacientes con ERC es aquel que realiza el profesional que ha recibido una formación acreditada y ha demostrado unas competencias específicas. No cabe duda, que en todo el proceso asistencial, una de esas competencias es la de velar Siempre por La Seguridad del Paciente. Los acontecimientos adversos pueden representar una carga sanitaria grave, por lo que basándonos en el Análisis Sistemático de Incidentes Clínicos, (según el Protocolo de Londres)…

 …En nuestra unidad hay 3 equipos gestores multidisciplinares (Unidad de agudos, crónicos y hospitalización) que analizan los incidentes clínicos relacionados con la nefrología, identificando las acciones inseguras, los factores contribuyentes y elaborando recomendaciones y propuestas de actuación correctoras para su implementación. Desde 2014 se  han resuelto 31 incidentes de seguridad.

Para concluir, podemos decir que:

Hay estudios que abalan los beneficios de este tipo de cambios en el modelo asistencial. Tanto los profesionales de la salud como los pacientes y cuidadores tenemos dos alternativas ante lo que es evidente:

RESISTIRSE AL CAMBIO…      ****        … O ADAPTARSE.

Y como dijo Darwin….”No es la especie más fuerte la que sobrevive, …ni la más inteligente, …sino la que mejor se adapta a los cambios”.

Nosotros decidimos adaptarnos a los cambios, y vamos a seguir trabajando en este Proyecto con nuevos Retos: